Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS presso il 2° Vulvodynia Patient Summit, Amsterdam

Amsterdam, 8 marzo 2018 - Associazione Vulvodiniapuntoinfo ONLUS l'8 marzo 2018, Festa Internazionale della #Donna, è portaVOCE delle donne #italiane colpite da vulvodinia: il vissuto, il dolore, l'intima profonda sofferenza, il senso di solitudine e le estreme difficoltà, le richieste e i bisogni delle donne italiane soffrenti di dolore pelvico, al 2^ Patient Summit meeting olandese: >>>>

l'Associazione, nelle persone della presidente Elena Tione, e della vicepresidente Aida Chioffi, si è brillantemente confrontata in un dialogo altamente stimolante ed estremamente dinamico-interattivo, con la Dr.ssa Candace Brown, MSN, PharmD, professoressa presso la University of Tennessee Health Science Center, Departments of Clinical Pharmacy and Psychiatry, rappresentate per la National Vulvodynia Association - NVA (USA), il Dr. Oriol Porta, ginecologo e la Dr.ssa Angels Jupert, rappresentanti per l' Adopec dolor pelvico cronico Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico - #ADOPEC (Spagna), Ms Kay Thomas e il Dr. David Nunns, ginecologo, della Charity Vulval Pain Society, UK, e con la Dr.ssa Ft. statunitense Amy Stein, past president della International Pelvic Pain Society, e una tra le esperte fisioterapiste riconosciute a livello internazionale con expertise nell'ambito del trattamento riabilitativo del pavimento pelvico, nonché nota autrice del best seller internazionale "Heal Pelvic Pain". >>>>


Tra gli obiettivi dei lavori: estendere maggiormente conoscenza e ricerca includendo specificatamente la realtà italiana per dare ancora più voce alle donne colpite da vulvodinia, affinché le reali e quotidiane esigenze delle donne vulvodiniche italiane possano essere maggiormente soddisfatte dalla ricerca di nuove soluzioni e nella cornice di una attiva #cooperazione fra industria farmaceutica, professionisti della salute esperti in dolore pelvico, associazioni internazionali dedicate alle pazienti con dolore pelvico e, in primis, le donne stesse. >>>>

WORK IN PROGRESS - Verrà ulteriormente perfezionato uno strumento denominato PRO (Patient-Reported Outcome) allo scopo di stabilire i criteri più corretti, validi ed efficaci per misurare i benefici nel trattamento della sindrome attraverso il feedback delle donne, dal vissuto e il sentire della paziente nella quotidianità: i disagi, la sofferenza, le difficoltà - grazie ai dati che abbiamo raccolto attraverso otto anni di screening di migliaia di storie tramite il database del Forum, e che raccoglieremo insieme a tutte VOI!

Il PRO verrà perfezionato secondo gli standard dell'Agenzia Europea per i Medicinali (European Medicines Agency, EMA e della statunitense Food and Drug Administration - FDA.

Siamo onorate e orgogliose di rappresentare la Voce delle Donne italiane sofferenti di vulvodinia anche in ambito internazionale, e sempre più convinte e attive fautrici e promotrici di una efficace cooperazione orientata al risultato per il miglioramento della salute e della qualità della vita a cui ogni donna ha diritto. ***Ogni giorno è l'8 marzo!***