La mia storia - Aida • VULVODINIA.INFO

Chi ero, chi sono

La mia storia inizia il 2 giugno 2001. Avevo 23 anni. La mattina di quel giorno mi sveglio con un bruciore fortissimo all'ingresso della vagina, concentrato soprattutto sulla forchetta a ore 5 e 7. La sera prima avevo avuto un rapporto con scarsa lubrificazione che avevo interrotto perché - prima volta in vita mia - avevo cominciato a sentire un certo fastidio. In passato avevo avuto un lieve e banale episodio di Candida (mai avuto nient'altro) quindi pensavo si trattasse di quello. Vado tranquilla al consultorio e infatti mi danno una lavanda antimicotica. Mi curo anche con una crema cortisonica. Niente. Il bruciore e il prurito assurdi restano lì, dopo quindici giorni di terapia, non si schiodano.

Inizia un calvario che dura fino all'inizio del 2006. Cambio svariate decine di ginecologi e dermatologi, ognuno mi tratta come se fossi un'ipersensibile somatizzazione di ansia, depressione e fissazione ipocondriaca. Mi vengono prescritte le più svariate applicazioni, dalle creme cortisoniche a quelle antibatteriche, placebo varii, anestetici, preparati ormonali, vitaminici, idratanti ed emollienti, persino il talco, oltre a varie serie di ovuli, creme, lavande, una quantità immane di tamponi, pap-tests, dna pap- tests... Ecografie, ecografie transvaginali, urinocolture, coprocolture; spesso le urinocolture sono positive per Klebsiella oxytoca, i tamponi riportano a random Candida, flora mista, coccobacilli, discrete colonie di batteri vari, Klebsiella pneumoniae, Gardnerella vaginalis. Faccio tutti i tipi di tampone, test per la lue (=sifilide), di tutto.. passo a farmi i test per le allergie, anche al lattice (per via del profilattico). Faccio biopsie vulvari e mi viene diagnosticato un HPV subclinico. Chiedo, ma cosa vuol dire subclinico? Con l'espressione più ingenua di una bambina... "vuol dire che non è visibile ma può esserci un'infezione da virus hpv, le verruche genitali, i condilomi, le creste di gallo. Sono pericolosi, possono portare ad anomalie cellulari e allo sviluppo di tumori", mi dicono... Nel 2002, durante l'ennesima colposcopia e biopsia di tessuto cervicale e vulvare, si scopre che ho l'HPV ceppo 31, detto H-SIL (High-Grade Squamous Intraepithelial Lesion- Lesione Intraepiteliale squamosa di alto grado) che vuol dire in pratica ad alto rischio (di sviluppo di anomalie cellulari) nonché si evidenziano dai dna pap-tests marcate anomalie coilocitotiche delle cellule di sfaldamento...Vengo ricoverata in day-surgery per una conizzazione tramite leep nell'ottobre 2002.

Al mio risveglio ho la flebile speranza che tutto stia passando, che forse quel bruciore era nato per salvarmi il collo dell'utero... per fortuna non mi bruciano le papille esterne nei punti dove mi prude e brucia della forchetta a h 5 e 7... altrimenti sarebbe stata la fine! Sentirò per la prima volta la parola vestibolite solo a fine 2005. Dopo un mese dall'intervento, capendo che non era migliorato nulla di nulla, continuo a girare e a cambiare specialista, ogni viaggio in uno studio è una speranza, puntalmente frustrata e delusa, e fiumi di soldi spariscono inghiottiti dai grandi professionisti. Nel 2004 approdo all'ennesimo studio medico, dove si pagano fior fior di quattrini. E' vicino al lavoro e me lo ha consigliato il mio medico di famiglia, che aveva ascoltato pazientemente la mia storia. Mi disse premuroso: "Non si faccia toccare più da nessuno e vada là".
In tutto questo nel 2003 la mia relazione di allora, dopo otto anni, termina (se dovessi leggere D., un abbraccio :-)

La depressione inizia coi suoi morsi, lascio la carriera universitaria nell'oblio, sono disperata perché non trovo soluzione. Nessuno capisce cosa ho.
Presso lo specialista indicatomi dal medico mi fanno terrorismo: "tutte queste papille esterne sono condilomi e vanno bruciati, perché non glielo hanno fatto prima? Lei, con ogni rapporto sessuale, se li porta su sulla cervice, e li reimpianta nei tessuti, e rischia di nuovo... ha una grossa ectopia sulla cervice [ectopia=tessuto che non è come dovrebbe essere, con un'anomalia], dobbiamo operare ancora per eradicare il virus". E quindi in aprile 2005 altra leep -va tutto bene, ma io l'esterno per istinto non me lo faccio toccare.  Non cambia nulla, salvo che l'ectopia scompare e il tessuto torna perfetto. E' comunque una gran vittoria. Ma dai dna pap-tests continuano le anomalie coilocitotiche, queste anomalie nelle cellule, nella forma del loro nucleo. Ho sempre più paura, e sicuramente sono sempre più contratta a livello pelvico. Io le papille esterne avevo cominciato a notarle proprio dallo scoppio del primo bruciore, prima non ci avevo mai fatto caso... Lascio andare anche loro e continuo il giro delle 7000 chiese. A luglio mi visita una dermatologa di Pavia, ho ancora la sua diagnosi nero su bianco, "florida condilomatosi da trattare con laserterapia (una crema antiverruche che costa 150 euro a scatoletta e non è mutuabile che già mi avevano prescritto in passato).

Torno a Roma inviata da lei a un suo giovane collega dermatologo appena trasferitosi al Regina Elena, il famoso ospedale dei tumori romano. "Io di condilomi ne vedo solo uno", contraddicendo in pieno l'illustre collega che mi aveva da lui spedito, e mi tratta con l'azoto liquido, in pratica con un cotton fioc mi brucia con l'azoto liquido questa secondo lui unica esistente verruchina... Grazie al cielo non riporto danni, il bruciore non aumenta, né diminuisce... Tutto questo completamente sola. Intanto continuo a lavorare (le ore e ore seduta in ufficio sono una tortura per la vulva), faccio su e giù per lo stivale ogni settimana.

Maggio 2005, il più bel maggio della mia vita adulta fino ad allora: incontro il mio ultimo compagno sulla pista di ballo (siamo entrambi salseri)- casomai passi di qui un caro saluto. :-)
Uscii quella sera di maggio per andare a ballare la mia adorata salsa, perché mi dicevo, non posso chiudermi in casa anche se il bruciore è insopportabile, ho 28 anni ancora, devo vivere.
Il mio compagno si stupisce anche più di me, che ormai sono assuefatta a tutto. Mi fa prima visitare da un illustre dermatologo (e illustri soldi) il quale afferma che le mie papille sono solo fisiologiche e quindi del tutto normali, grazie al cielo che non mi sono fatta mai toccare. Due mesi prima ero approdata alla seconda sezione dell'AIED di Roma (alla prima sezione - ce ne sono due di sedi nella Capitale - già ero stata due anni prima, e la diagnosi era sempre la stessa, infezione da trattare, condilomatosi, papille acetoreattive - le papille sono aceto reattive spesso quando si tratta di condilomi, *ma non sempre*).
Rivelazione!
In questa sede incontro un dermatologo che per la prima volta mi dice:

-che ho la sindrome della vestibolite vulvare

-che le papille non sono condilomi ma normali papille fisiologiche che hanno tutte le donne, solo un po' ipertrofiche (=sviluppate) per via degli anni di infiammazione e per tutte le porcherie che mi hanno rifilato

-che ci sono svariate terapie ma che essendo io una "cercatrice" potevo andare su internet e studiarmi la patologia...

STOP

Sollievo ma anche rabbia, e ora che faccio? Lacrime, lacrime, lacrime...
Tornando all'ultimo illustre dermatologo indicatomi dal mio compagno, afferma trattarsi invece il mio caso di uno squilibrio del pH, confermando però niente verruche genitali... Il mio compagno voleva festeggiare, e lo avrei voluto tanto anche io... ero di umore sempre più tetro perché mi restava il mio bel bruciore fisso, non vedevo davvero più vie d'uscita.


Una sera, in preda a bruciore molto forte, mi reco al pronto soccorso... sono fortunata, c'è poca gente quella sera... La ginecologa di turno:
"Queste papille sono strane, comunque mi sa che lei se ne deve fare una ragione e convivere con questo fastidio tutta la vita"
e mi "regala" quattro fialette di olio di vaselina -.-'

Nel giugno 2005 approdo dal mio attuale ginecologo (grazie GiVi), persona squisita, umanissima, ottimamente preparata e specializzato in HPV e... conosce la vestibolite, mi fa il test del cotton fioc, ovviamente salto dal lettino appena tocca i punti dolens... e mi invita all'uso dell'acido borico associato a tamponamenti con infuso tiepido di camomilla più cura di lattobacilli periodica.

Nel 2006 miglioro. Riprendo gli studi.
L'estate di quell'anno andammo in vacanza nell'isola di Creta, lì mi potei immergere nell'acqua di una bellissima laguna di acqua calda; da quando mi bagnai in quell'acqua, iniziai a migliorare.

la laguna di Balos, Creta

Segue un periodo in cui sto bene per due anni, ricomincio a indossare jeans, perizomi, vestiti attillati come piace a me... non sento più alcun fastidio, solo qualche sensazione leggera di 'punturine' una volta ogni tanto, poi neanche più quelle. Finché dall'inizio del 2008 qualcosa cambia. Lo stress lavorativo cresce (in quel periodo lavorai anche 12 h al giorno) e sforzi per chiudere gli studi, affinché si possa costruire su solide basi un futuro (soprattutto se arriva un bimbo).

Accade un evento traumatico. Il 24 febbraio del 2009, in seguito all' inserimento di un ovulo di vitamina A per nutrire i tessuti della cervice, mi lacero perché non faccio tanto caso all'accortezza di lubrificarmi prima di effettuare manovra, un'operazione fatta moltissime altre volte, ma quel giorno avevo il muscolo elevatore completamente contratto ed ero nei giorni "asciutti", quelli post mestruo. Non avevo nessun sintomo fino a un minuto prima, niente di niente.
Si  riscatena tutto l'inferno: il trauma tissutale è tra i fattori scatenanti per la nevrite.
Come reagire a ciò? How to face the music?

Bisogna sempre andare avanti e non scoraggiarsi mai, neanche nelle avversità più avvilenti... Restate fedeli a voi stesse e camminate sulle vostre gambe, dialogando sempre col vostro medico di fiducia: l'equilibrio e il sostegno vanno cercati dentro di noi; fuori non li troverete. Restate allineate ai vostri sogni, scoprite voi chi siete. Per me, siamo tutte splendide farfalle azzurre. La farfalla Morpho menelaus, che ho scelto quale logo-simbolo del sito, è considerata un segno di grande fortuna a chi la incontra:

perciò ho scritto che è facile da intuire, e quindi intuire che... tutto dipende da te!

e ancora, la leggenda della farfalla blu guaritrice:

Per citare Fabio Marchesi:

Ti Auguro
che ogni cellula del tuo corpo straripi di Gioia,
che ogni tuo pensiero riempia la tua Vita e l'intero Universo
di Amore, Armonia, Entusiasmo, Passione,Ottimismo, Meraviglia, Gratitudine e tanta, tanta Bellezza ...
e che tu viva,
rinascendo da Te stesso, da Te stessa,
tutto ciò che di più Felice ed Entusiasmante sai Desiderare e Condividere,
Con la Fierezza
di chi sa che se lo Merita.
Questo Ti Auguro!

L'essere umano forgia il suo destino.
Faber est suae quisquae fortunae.

La mia storia ora prosegue scritta nel 'Diario di Bordo', perché siamo tutti in viaggio.
Ad Majora, semper.  

Coraggio!

Sarasa ha scritto:
         

Sildav ha scritto:Cliuccia bella, dispensi consiglie a tutte noi, ma tu come stai??.....sto tenendo un diario come da tuo suggerimento!.....faccio passere un paio di emsi e poi vado di consulto, va bene??
Grazie che esistti!!    

Silvia, grazie. Sto molto meglio. Tengo un diario dove mi segno giorni particolari.  Gestire questo sito e il forum per me vuol dire tantissimo, dieci anni di malattia, tutta la mia vita è stata dirottata su questi binari nel 2001, quindi ha un enorme valore questa esperienza con voi... e grazie a Rosanna che mi ha incoraggiata. E' una responsabilità grande, però io so cosa vuol dire. Ricordo dieci anni fa: le giornate atroci, i pianti disperati, la solitudine estrema. Lo sfacelo di tutti i miei progetti. Solo chi ha la vulvodinia può comprendere, in genere 'gli altri' minimizzano e ridicolizzano... come per la fibro... vergognoso, ma purtroppo è così. Non avevo nessuno, non un aiuto, non un supporto, niente. Non sapevo cosa avevo, mi sentivo morire. E' la mia storia. E quando penso che la cosa è così diffusa, che non è vero affatto che è una malattia rara ma solo misconosciuta (come la CI e la fibro, tutte collegate), questo mi spinge a proseguire in questo progetto, e spero tanto che anche le donne di disturbivulvari.info e di svv2004 si uniscano a noi. La divisione, sia vista dall'interno che da chi ci osserva dall'esterno di tutto questo (di cui faremmo volentieri a meno), è foriera solo di confusione e perdita di energie preziose, che vanno incanalate, gestite, unite. E pluribus unum. C'è da riflettervi ancora. E io sono sempre, sempre disponibile, come ebbi occasione di dire tante volte, a unire le forze. Inoltre, mentre io do un piccolo aiuto, ne ricevo uno grandissimo. Tutto ciò è meraviglioso. Restiamo unite!  

Beo ha scritto: adoro i papiri!

La differenza tra ispirazione e motivazione rende schiavi coloro che non la conoscono

Posted: 18 Dec 2010 06:25 AM PST

Per anni ho concentrato la mia crescita personale ed economica attorno al concetto di “motivazione”. Tutto ciò mi ha portato a tollerare percorsi di studio che non mi appassionavano e a svolgere lavori solo con lo scopo di portarmi a casa uno stipendio.

La motivazione è una forte spinta ma alla fine come ogni risorsa energetica, ha un limite. Si esaurisce e necessita di essere alimentata. Questo non è sempre possibile, perché scovare nuovo carburante equivale a tollerare ancora ciò che non amiamo fare.

Se manca ispirazione la motivazione è come un grosso serbatoio destinato a esaurirsi. Alla fine, saremo noi stessi ad autosabotarci perché ci rifiuteremo di mettere altro carburante.

Quante volte avete pronunciato frasi come «Sono motivato!» oppure «Mi sento ispirato!»

Potrebbero sembra la stessa cosa, ma la motivazione e l’ispirazione sono due cose nettamente differenti. Un sacco di gente usa la parola “motivazione” e “ispirazione” senza distinzioni.

Quando cerco di motivarmi, nove volte su dieci spingo me stesso nel fare qualcosa che in realtà non mi interessa davvero, come ad esempio la camminata sui carboni ardenti.

L’ispirazione invece proviene da un luogo completamente diverso. La parola ispirazione significa “essere in spirito”. Quando si è sintonizzati con il proprio spirito, si è naturalmente portati a fare tutto ciò che ci fa stare bene. Questo significa anche fare cose che non sempre sono produttive ma che semplicemente ci fanno vivere sereni.

Nella Bibbia con la parola ispirazione si intende il progetto di autorivelazione di Dio all’uomo.

La motivazione, invece di solito ha molto a che fare con la falsa crescita. Pensiamo di dover fare qualcosa anche se poi non sappiamo bene per quale motivo dovremmo farla. Tutto ciò, ci direzione verso traguardi che per noi non hanno molta importanza. E’ soltanto ciò che si è “dovuto” fare.

Quindi, la motivazione riguarda cose che pensiamo di dover fare o che si dovrebbero fare. L’ispirazione è essere chiamati ad agire perché si è in linea diretta con la potenzialità.

“La mente intuitiva è un dono sacro e la mente razionale è un servo fedele. Abbiamo creato una società che onora il servo mentre ha dimenticato il vero dono”
Albert Einstein

Le stagioni della motivazione per dare il massimo nei periodi di maggior produttività

Hai mai veramente voluto fare qualcosa, ma quando si è trattato di passare all’azione ti sei ritrovato poco motivato nel farlo?

Questo è il primo problema di chi si ritrova a non agire mai. Sono sicuro che probabilmente è anche il tuo. Se non sei sufficentemente motivato, non troverai mai l’energia per fare ciò che vorresti fare. Giusto?

Ecco tre dei problemi più grandi che incontriamo durante la nostra fase di motivazione:
Non ti stai prendendo cura di ciò che realmente stai facendo. Forse non è molto importante e inconsicamente stai semplicemente forzando te stesso a fare qualcosa che non vuoi fare. In questo caso, la tua mancanza di motivazione è frutto del tuo subconscio che immanabilmente ti dice «questo non è importante» oppure «questo non è allineato con i miei valori».
L’energia delle onde in arrivo. Ogni onda ha una cresta, ma ha anche una discesa. A volte il livello di motivazione è come uno tsunami. Si tratta di ritmi naturali ma se evitiamo di seguire quelli più importanti, rischieremo di bruciare energie inutilmente.
Non sei eccitato prima di agire, ma una volta iniziato di accorgi che non puoi più farne a meno. Prendi per esempio l’esercizio fisico. Un sacco di persone odiano o hanno paura di faticare e sudare. In pratica, non sono motivati già a priori, o almeno non lo sono abbastanza per superare la resistenza mentale al lavoro fisico che dovranno svolgere. Ma, una volta ottenuti risultati e riscontrato benefici, si sentono ampiamente soddisfatti ogni volta che terminano un esercizio. Pertanto, a volte non si può fare subito affidamento alla motivazione, ma dobbiamo contare solo sull’essere motivati dopo.

Questo significa che la motivazione non è importante? No, è ancora molto importante ma troppo spesso, è facile farsi prendere dalla demotivazione prima ancora di iniziare.

Ecco alcuni modi per raggiungere la giusta motivazione:
Pratica l’ascolto al tuo intuito. Molti di noi hanno la tendenza a mettere in discussione la validità della propria intuizione. Pensano che soltanto l’aspetto razionale della mente sia quello più sicuro e infallibile. La nostra mente intuitiva, tuttavia, è altrettanto valida. Come disse una volta Einstein: “La mente intuitiva è un dono sacro e la mente razionale è un servo fedele. Abbiamo creato una società che onora il servo mentre ha dimenticato il vero dono”. Dobbiamo quindi imparare a onorare il dono intuitivo, praticandolo attraverso domande in modo da ascoltare la risposta, senza dedurla logicamente.
Prendeti tutto il tempo per chiedere cosa vuoi veramente. Spesso siamo talmente coinvolti nel conseguimento dei nostri obiettivi professionali, che ci dimentichiamo di ascoltare ciò che vogliamo davvero ottenere nella vita. Invece di creare obiettivi che siano un mezzo per soddisfare i nostri desideri, ne diventiamo schiavi. Quando ti accorgi che il tuo attuale obiettivo ha un basso impatto su di te, chiediti: «Che cosa voglio veramente?». Mettiti in silenzio in modo da ascoltare con attenzione la risposta che riceverai.
Accetta il fatto di non essere sempre motivato. Se sei in attesa di agire quando non sei assolutamente motivato, stai semplicemente mettendoti un sacco di pressione addosso. E’ sempre meglio alleviare la tensione ed evitare di ritrovarsi in uno stato di terrore per causa nostra.
Agire nel picco massimo del flusso. Noi tutti abbiamo dei momenti in cui siamo più creativi o più eccitati, ma ci sono anche volte in cui vogliamo soltanto riposo e recupero. Per alcuni di noi, questi flussi possono accadere in determinati orari della giornata, per altri possono essere completamente casuali. Il punto è di prestare attenzione e di sfruttare questi flussi di energia: una massiccia azione quando siamo pieni di energia e rilassamento quando siamo in uno stato di calma. Potrai realizzare gran parte dei tuoi obiettivi seguendo i tuoi ritmi naturali, evitando di costringerti a fare cose che in quel momento non potresti svolgere al meglio.

C’è un tempo per essere produttivi e un tempo per riposare. Proprio come nella natura vi è un tempo per l’attività e quindi una nuova vita in primavera, e c’è tempo per il riposo come in inverno.

Così come la natura sa che la sua crescita è insostenibile, dobbiamo renderci conto che aspettare di essere sempre produttivi per tutto il tempo, ci porterà diversamente, a una fase meno produttiva.

Forse è il momento di iniziare ad ascoltare il nostro corpo e la mente. Penso che più sapremo seguire la via della natura, più intelligentemente vivremo.
http://www.alessandrocosimetti.com/come-superare-la-resistenza-mentale/

I’ve discovered that I have greater success with living life in the present moment when I remove judgment from what I’m experiencing. Rather than making an event a bad or a good experience, I find myself being in the “isness” of the moment; that is, what I’m feeling is much more helpful than why it isn’t what I think it should be. This is called allowing rather than resisting what is. Even if I wish to change the moment, it’s far more useful to allow it without any judgment and then notice everything I can about it.

The more I stay out of my good-thought/bad-thought routine, the more I’m able to just be with it. I love to observe the instant without any judgment. Birds simply allow whatever comes their way, no matter if the wind picks up or the rain comes, and I work at being like one of those fabulous creatures. The way I do so is to ask myself this question: “What’s happening right here and right now, independent of my opinion about it?” Then I notice all that I can take in—the sky, the wind, the sounds, the light, the insects, the temperature, the people, the judgments…everything. I stay free of opinions and just let myself be. In these moments, I don’t need an excuse or an explanation for anything.

Even while I sit here and write, I’m practicing being present and simply allowing the words to flow though my heart to my hand and onto the page with a total absence of judgment. And when I eat my lunch, I work at just being present in a state of gratitude for my food and the experience of eating, rather than using those moments to think about all that I have to do in the evening or passing judgment on the taste, color, or smell of my lunch experience. I try to keep in mind that whenever I react against any form that life takes in the present moment, I’m treating the now as some kind of impediment or even as my enemy.

As a child you knew how to be totally present. I encourage you to become an observer of little unspoiled children. Notice how they don’t react to every little disturbance in their world and how they’re in the moment, and then in the next moment, and so on. You can use this kind of non-judgment to practice your new explanation-free identity. Total immersion in the present, without judging—that is, simply allowing yourself to be—is a great way to rid yourself of these long-held thinking habits that I’m calling “excuses.”

Be without judgment and you’ll never feel the need for some tiresome excuse to use up your precious seconds, such as “I’m too old” or “It will take a long time” or “It will be too difficult.” Instead, you’ll be in the now, welcoming your constant present-moment companion, your Source of being, which knows nothing of excuses and doesn’t know how to be anyplace but here, now. As one of my spiritual predecessors, Dale Carnegie, once wrote: “One of the most tragic things I know about human nature is that all of us tend to put off living. We are all dreaming of some magical rose garden over the horizon—instead of enjoying the roses that are blooming outside our windows today.”

Become one in the present moment with all of the roses that show up in your life. Stay present: every second, every minute, and every hour. Every day of your life is full of present moments of infinite value. You won’t find God yesterday or tomorrow—your Source is always only here, now.

Admin ha scritto:mi ha ft enorme piacere sentirti Gio Gio!!! Ti abbraccio!!!!

Admin ha scritto:sì, per ora me ne sto tranquilla, faccio gli esercizi, le automanipolazioni, respirazione, yoga, mi rilasso, mi prendo il mio tempo, e poi mi trovo un paio di swab tester umani