Portare l'attenzione sulla nostra patologia ai mass-media • VULVODINIA.INFO

beh non sarebbe una brutta idea, riuscire a portare all'attenzione dei media sta patologia semi sconosciuta... oltre a far prendere coscenza a molti medici che esiste (U_U), potrebbero iniziare così a documentarsi, inizierebbe a non essere una cosa così strana, e magari risparmieremmo a molte donne ciò che abbiamo passato noi megli anni....

l'idea è buona, pirtroppo io non conosce nessuno in questo settore...ci saranno sicuramente altre trasmissioni che si occupano di salute, ad es Elisr di Mirabella ho provato ha cercare il sito, ma non sono riuscita nel mio intento, un'altra donna che spesso da consigli..anche a me tempo fa è la Lambertucci, purtroppo non l'ho più vista in tv, ma credo che abbia un suo blog e che si sia proprio rosannalambertucci.com, anche lei spesso si è occupata della salute di noi donne a 360 gradi.Pensavoche su fb ho un "amica" che conduce un programma radiofonico la mattina su onda calabra, lei spesso si occupa di tanti problemi e si batte per tante cause, è una tosta, da me è tiziana sullaluna....potrei accennarglielo, però sarebbe poca cosa sicuramente....io parlerei anche con striscia se mi ascoltassereo..magari adesso che il programma è interrotto per la pausa estiva, ascoltano i messaggi...insomma ci sarebbe da fare...lambicchiamoci il cervello e andiamo avanti!

potresti scrivermi qualcosa di conciso ed efficace da poter spedire a a questa speaker radiofonica, in modo che capisca il problema ed eventualmente ne parli...potrebbe mettersi in contatto con te in modo da essere informata nei dettagli, e poterne parlare con qualche esperto in radio

E' un'idea ottima tutti dovrebbero conoscere questo sintomo, più se ne parla meglio è..e molte donne riuscirebbero ad avere una diagnosi in tempo..
Io purtroppo non conosco nessuno che si occupi di comunicazione o robe simili

ho provato a scriverle adesso...vedremo cosa accadrà

Rosanna, è un'altra ottima idea! Certamente mi cimenterei volentieri in una descrizione dettagliata. Potrei eventualmente creare anche un video o una registrazione solo sonora. Qui in forum ci sono i video di due professionisti della salute, il dott. Murina e la prof. Graziottin, che spiegano cosa è la vulvodinia. Potresti intanto passarle questi?
--> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t687-il-dottor-filippo-murina-ginecologo-spiega-cosa-e-la-vulvodinia-le-cause-le-cure
--> http://www.fondazionegraziottin.org/it/scheda.php?EW_CHILD=14049
(il libro qui citato lo trovate in "links e pubblicazioni scientifiche" e in "vulvodinia off topic", l'ho acquistato appena uscito e lo consiglio a tutti, così come consiglio tutte le pubblicazioni citate nella stessa sezione relativa alle pubblicazioni scientifiche. Questi sono testi di divulgazione medica e non hanno nulla di difficile nella comprensione, scritti molto bene, tutti).
inoltre vi invito a diffondere il video che parla di questo sito (vulvodinia.info)
--> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t512-il-canale-di-beo-su-youtube-diffondi-diffondi-diffondi-il-video-grazie
nonché i videos di Insiemevinceremo (homepage e p. successiva)
Se non sapete cosa è "Insiemevinceremo" vi è sfuggito qualcosa, tramite la comoda funzione 'cerca', troverete.

quello del ns sito tramite fb sono riuscita ad inviarlo.... è come inviare quello di Murrina che non capisco

Innanzitutto una cosa fondamentale sarebbe la dissusione di alcuni flyers all''interno degli ospedali, cliniche ginecologiche ecc... Come ormai del resto fanno per l'endometriosi per esempio!

si è una bellissima idea!!!! io purtroppo non conosco nessuno che potrebbe aiutarci.. però sarebbe una cosa favolosa far conoscere a tutti questa patologia... anche perchè tanti ginecologi non hanno la piu pallida idea che esista!!

ps: ottima idea anche dei fogli in ospedale incollati ai muri! a parma ce ne sono tantissimi sull'endometriosi! poi per la tv sarebbe bello elisir o comunque qualsiasi programma che faccia conoscere la malattia!
è una bellissima idea!

Tutti i programmi sono papabili; dobbiamo discutere sul come

Come ti hanno già detto le altre, ovviamente, l'idea è ottima .....anche io purtroppo nn conosco nessuno nel campo...una cosa è che possiamo iniziare a scrivere....non so ognuna di noi....su una rivista femminile....sai quando si mandano le lettere!!!Per esempio come gioia, grazia, vivere sani e belli...dove ci sono spazi "aperti" a diverse discussioni!!Così ognuna di noi potrebbe parlare di questa patologia e di chiedere di parlarne di più!!!è papabile questa cosa secondo te Beo??

Può essere un altro modo per portare attenzione.

che dite se intanto iniziamo a scrivere a diverse riviste? anche piu di una... io magari domani scrivo una email su qualche rivista tipo donnamoderna ecc.... così se siamo in tante a chiedere faranno qualcosa visto l'interesse!

E la cosa che io dico da tanto tempo, informare il piu possibile di questa patologia, nei repparti ginecologici consultori etc con dei manifesti anche scaricati da internet, ma non so se bisognerebbe chiedere il permesso, poi un periodo ero fissata col programma della durso , lei ha sempre uno spazio per le problematiche delle donne, poi anche su radio kiss kiss ce sempre una segreteria dove gli ascoltatori possono lasciare dei mex che poi mandano in onda, comunque pure io cerchero di inviare un email a qualche rivista cosi per creare interesse sull argomento.

Buongiorno a tutte care amiche! Vorrei tanto che deste uno sguardo qui --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t722-sheyla-bobba

E' una bellissima notizia xchè effettivamente questa patologia è poco conosciuta per cui divulgarla sarebbe d'aiuto a tante persone.Io sono amica con la direttrice di IO DONNA un quotidiano femminile dove spesso vengono affrontati problemi medici per cui se può essere utile potrei parlare con lei di questo;l'unico handicap è che si tratta di un quotidiano locale.

Per quanto riguarda l'idea delle riviste,forse, per il momento è la più immediata!!Credo anche che una di noi (quella con più capacità discrivere in modo dettagliato ma nn troppo lungo )una lettere "tipo" che poi onuna di noi modificherà in base alla propria storia....ricordatevi che nn si possono fare nomi di medici ecc. nn verremmo publicate oppure censurate...ed'è assolutamente quello che nn vogliamo....come secondo step farei una lista dove mettono argomenti "liberi"...posso farla anche io....e poi ce le dividiamo!!!che ne dici beo??per cominciare sarebbe ottimi!!Chi scive la lettera tipo??

possiamo stilarla in + persone e poi decidere quale è la migliore, che ne dite? Intanto ho sentito la mia amica, anche se oberata aveva già un mente di scrivere un pezzo, lei lo fa per mestiere, quindi attendiamo. Chiunque può darci il suo suggerimento, siete tutti benvenuti!

Ok salute anche non potrebbe essere una buona rivista? è la stessa rivista dove è stato pubblicato l'articolo di Rosanna

Eccome! Già ha pubblicato Grace Diana, e tramite quell'articolo Gio è giunta sin qui, per esempio; lì intervengono il prof. Pesce e il dott. Murina al riguardo!
Pesce -->http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-caso-di-vulvodinia/j14393
Murina --> http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia---/j9678
Murina -->http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia/j7602
Pesce --> http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-vulvodinia/j10791
l'articolo di cui parlo, linkato nella mia pagina sociale su facebook --> https://www.facebook.com/notes/vulvodiniainfo/ok-la-salute-prima-di-tutto-dir-umberto-veronesi-articolo-sulla-vulvodinia/154449057935642
cioè questo --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t224-articoli-sulla-vulvodinia#2312

cmq oltre a scrivere su riviste di medicina (che sono cmq importanti), io scriverei a riviste che bene o male leggono tutte le donne....come dicevo l'altra volta!!!si....sono d'accordo.....in ppiù persone possono stilare una storia "tipo" e poi come dicevo si modifica in base alle nostre storie.....poi naturalmente nn possiamo mettere lo stesso argomento su riviste diverse...ma metterle in periodi diversi!!!è un idea....che ne dite??

... contenente un link che ridirige a un contenitore con le ns storie (redatte ex novo, qualora si desideri in base alle necessità di privacy)?

Admin ha scritto:Eccome! Già ha pubblicato Grace Diana, e tramite quell'articolo Gio è giunta sin qui, per esempio; lì intervengono il prof. Pesce e il dott. Murina al riguardo!
Pesce -->http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-caso-di-vulvodinia/j14393
Murina --> http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia---/j9678
Murina -->http://www.ok-salute.it/Ginecologia/vulvodinia/j7602
Pesce --> http://www.ok-salute.it/Urologia/sospetto-vulvodinia/j10791
l'articolo di cui parlo, linkato nella mia pagina sociale su facebook --> https://www.facebook.com/notes/vulvodiniainfo/ok-la-salute-prima-di-tutto-dir-umberto-veronesi-articolo-sulla-vulvodinia/154449057935642
cioè questo --> https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/t224-articoli-sulla-vulvodinia#2312

oddio non me lo ricordavano che erano su ok salute

perdonate sto un po sfasata oggi....

ragazze vi porto belle notizie!!

ho parlato con una giornalista, Elisabetta Malvagna, ha scritto 2 libri famosissimi sul parto naturale!

è bravissima ed è spesso in tv per parlare dei suoi libri e del parto piu naturale possibile!

le ho parlato della situazione e le ho chiesto di fare qualcosa lei, di parlarne.. ha detto che pensa come e dove farlo e mi fa sapere!!!

Buon pomeriggio a tutte, sono iscritta da poco a questo forum e quindi chiedo scusa in anticipo se magari ripeterò qualcosa già postato da voi, ho letto molto di quello che avete scritto qui ma non tutto.
Una premessa: sono stata corrispondente dall'estero per parecchi quotidiani nazionali e caporedattore. Conosco bene l'ambiente giornalistico e dell'editoria, vi prego di credermi se vi dico che le cose funzionano così:
i giornali - tutti, ma proprio tutti - sono un prodotto commerciale; non vivono con gli incassi delle copie vendute ma con quelli della pubblicità. Tanto è vero che le redazioni, soprattutto quelle di settore cioè dedicate ad argomenti specifici, dipendono completamente dal portafoglio clienti dei loro venditori di spazi pubblicitari chiamati "produttori": gente tosta che per deliziare i propri clienti fa pressione continua sui direttori e redattori perché pubblichino redazionali, scrivano articoli, organizzino servizi fotografici dove compaiano i loro marchi e/o i loro prodotti. E' un sistema perverso ma è consolidato da tempo ed è incambiabile. Per di più, credetemi, non sono guerriglie da poco, ma vere battaglie che hanno sempre lo stesso vincitore: il denaro. Perché qualsiasi direttore messo di fronte allo spauracchio dell'annullamento degli spazi pubblicitari cede come una pulzella di facili costumi. E non gli si può neanche dare tanto la colpa: lui non è un idealista bensì un personaggio che se non ha venduto l'anima al diavolo per occupare quella poltrona ci è andato molto molto vicino. Pertanto pubblicità batte verità 1-0. Sempre. Soprattutto se la verità mette in discussione non solo i risultati ma per prime le controindicazioni all'impiego di certi prodotti. Ieri sera ho visto per caso la pubblicità di un nuovo spray intimo contro bruciore/prurito e sono rabbrividita: per le nefaste conseguenze che potrebbe procurare e per il costo di una tale pubblicità. Eppure la ditta produttrice è seria, chiunque di noi credo abbia in casa almeno un suo farmaco. Se hanno messo in commercio lo spray di sicuro hanno investito parecchio in ricerca marketing prima di avventurarsi in quella scientifica. Questo indica che il prurito/bruciore è diffuso al punto di meritare il lancio di un nuovo prodotto, cosa che hanno fatto, stanno facendo e faranno altre case farmaceutiche. Questo indica anche che il produttore vuole rientrare dei suoi costosi investimenti e pure guadagnarci, cosa più che giusta visto che lui è un imprenditore. Come potrebbe reagire, secondo voi, vedendo che la pubblicità pagata per il lancio di questo farmaco o parafarmaco compare nella stessa rivista dove si parla della vulvodinia e della "nostra" disciplina curativa? Male, ovviamente. Però il problema non sussiste perché la redazione - e soprattutto i produttori di pubblicità - fanno buona guardia e non permetterebbero mai che venisse pubblicato qualcosa "contro" un cliente così importante.
Spero di non avervi annoiate, se ho scritto tutto questo è perché bisogna interagire con i media stando molto attente, soprattutto all'inizio, al modo di porre il problema vulvodinia. Conoscendo i miei polli, penso che il primo approccio dovrebbe avere come unico obiettivo quello di suscitare la curiosità. Un redattore curioso è come un cane da tartufi, se gli passa sotto il naso una traccia succulenta non molla, fruga e scava fino a quando non trova il suo tesoro. Come preparargli l'esca? Mettendo insieme le notizie più stimolanti: percentuali, casistiche et similia. Niente di lungo, per carità, poche righe di grande impatto.
Individuare i destinatari di queste righe richiede una scelta fra due tipologie di attacco:
la prima è armarsi di tanta pazienza, trovare il maggior numero possibile di indirizzi mail di testate (cartacee, web, radiofoniche etc.) - meglio ancora i singoli indirizzi dei direttori e/o redattori e sparare il testo;
la seconda è scegliere poche testate e cercare di instaurare con qualcuno all'interno un rapporto diretto, soprattutto con le emittenti radio. In questo caso il rischio di non essere prese in considerazione è alto; viceversa, se si arriva ad avere la parola per qualche secondo, si avrà un audience elevata. Però bisogna essere pronte a parlare di vulvodinia in modo chiaro, conciso e...stimolante.
Scrivere lettere a rubriche tipo"Il dottore risponde" è altrettanto valido ma la possibilità di essere pubblicate è bassa: spesso le redazioni si "inventano" le lettere perché quelle che ricevono non sono interessanti oppure l'inserzionista di cui sopra ha chiesto "se nel prossimo numero potete parlare di come curare le verruche": lui, guarda caso, sta per uscire con un prodottino adatto niente male. Due/tre richieste così e la rubrica è già sistemata.
Ultima cosetta: ho parlato di inserzionisti senza specificare che anche quelli da "piè di pagina", da "mezza colonna verticale" hanno un peso notevole. Anzi, talvolta determinante se sono nelle mani di un unico produttore. Capita più spesso di quanto si creda: infatti come ultima perversione vi comunico che spesso i grandi inserzionisti sono "direzionali", cioè gestiti a livelli superiore. Ma come ben sapete, le guerre le dichiarano i generali ma le fanno i sottufficiali e la truppa. Insomma, da qualsiasi parte si cerchi di affrontare il problema dobbiamo essere consapevoli di ciò che ci aspetta: niente è impossibile, se si vuole.
Adesso mi fermo, altrimenti vengo bannata per iperattività (scherzo). Pensiamoci tutte sopra, le soluzioni arriveranno spontaneamente. In fondo siamo noi donne le menti superiori...o no?

spedito una mail alla durso ho trovato il sito del programma pomeriggio 5 , speriamo la leggano, tra una settimana ne mando un altra

ho editato il messaggio Rosym. Bien!

Speriamo si smuovano un po' le cose..la gente deve essere informata, soprattutto le donne, le adolescenti..tutte le mie amiche non avevano mai sentito parlare di questa patologia, finchè non sono stata io a raccontarla!! Figuriamoci che mi era venuta l'idea di scriverne un libro/racconto, perchè nemmeno in libreria ci sono libri sull'argomento, almeno io non ne ho mai trovati!! Tutti devono conoscerla..
la durso, lei di solito è attenta a certi problemi..speriamo..

I libri ci sono anche se pochi. La tua è un'ottima idea, ci sto già lavorando sopra da un po', se sbirci troverai qualche spunto. Ti edito il messaggio Carla.

RAGA ho parlato della nostra malattia alla farmacista della parafarmacia dove in genere compro gli assorbenti, essendo situata vicino all ospedale , mi e venuta l idea di chiederle se potevo mettere degli affissi dove parlava della cosa e con l indirizzo del forum in maniera tale che se qualche donna leggendo si rivede nei sintomi sa dove parare la testa, voi che dite? mi attrezzo di stampante etc????

Bravissima!! Sto preparando materiale al riguardo, tu intanto attrezzati!

ho parlato con il mio medico di famiglia che essendo giovane e molto attento alle patologie poco conosciute oltre ad essere un caro amico mi ha suggerito di elaborare delle locandine con tutto ciò che riguarda la bestiaccia e di portarlo nei vari studi della mia città magari scriviamo la cosa insieme xchè lui si sta documentando in quanto tempo fa una sua assistita gli ha portato la figlia di sei anni a cui hanno diagnosticato la vulvodinia.Che ne pensi?