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O.N.Da- Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna
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Vi segnalo una patologia femminile molto diffusa quanto misconosciuta: la Vulvodinia (SVV, Sindrome VulvoVestibolare), chiamata impropriamente "vestibolite". ***Non è una patologia rara.***
Il mio nome è Aida Blanchett, sono la fondatrice del I sito & forum italiano dedicato a questa sindrome. Avrei piacere di collaborare con l'osservatorio per diffonderne la conoscenza fra i professionisti e le donne. Contiamo sulla vostra cooperazione. Grazie per l'attenzione.
https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/
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A te, Simona Bordoni, Daniela Perotti, Paola Palumbo e altri 37 piace questo elemento.
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Rossella Papale Confermo.. grin
Mercoledì alle 13.53 · Mi piace · 5
Alessia Nury Pecchioli è vero..siamo tante e prima di arrivare ad una diagnosi con un vero specialista molte di noi hanno dovuto peregrinare da un medico ad un altro senza avere risposte se non spesso quella di essere tacciate come una donna che si inventa la malattia, che è una cosa psicologica e di testa mentre il dolore è REALE e organico!! Si può curare ma solo pochissimi in Italia sanno cosa sia e come aiutarci ad uscirne..è una malattia molto spesso invalidante perchè quando si ha un bruciore costante 4 ore su 24, dolore che non si ferma neanche con i più forti FANS, sensazione di tagli, di scottature e aghi nella pelle non si riesce neanche ad indossare un jeans, a fare una vita normale, a volte anche a camminare...bisogna parlarne!!! e poi i costi ovviamente di queste visite e medicinali sono altissimi e non tutte se lo possono permettere..ciò NON è giusto! Vi ringrazio se ci dedicherete un pò della vostra attenzione! smile
Mercoledì alle 13.53 · Mi piace · 8
Eli Misse Già siamo molte ed è importante difforndere informazioni sulla SVV, grazie se vorrete darci il vostro aiuto per divulgare queste info preziose. Ognuna di noi ci ha messo anni e anni per saper di cosa soffre e forte determinazione perchè quando qualcosa è poco conosciuto.... tendenzialmente non esiste..
Mercoledì alle 13.58 · Mi piace · 6
Serena Caggiati DECISAMENTE NON E' RARA!! Mi unisco al coro delle ragazze a cui l'ignoranza medica e la sottovalutazione del disturbo hanno causato anni e anni di disturbi anche gravi, senza una vera diagnosi, anzi con una moltitudine di supposizioni sbagliate e cure accampate che oltre a non risolvere hanno peggiorato il problema!! Parliamone, affichè altre donne siano più fortunate di noi!!!
Mercoledì alle 14.07 · Mi piace · 9
Rosella Meloni Io soffro di questa patologia da tantissimi anni ,e come tante altre donne ho passato anni terribili prima che mi venisse diagnosticata da uno specialista,scrivo dalla sardegna,e per potermi curare devo volare a Milano o Roma,dove si trovano i pochi medici che la curano,con la gravante di spese immense e grandi sacrifici ,chiedo anche io attenzione e divulgazione di questa orribile patologia,e la possibilità che ogni donna abbia il diritto di essere curata nella propria regione.
Mercoledì alle 14.18 · Mi piace · 7
LaSoapkilled TheoldSoap Mi associo ai commenti lasciati dalle donne qui sopra, che, come me, soffrono di questa patologia. Lo stare insieme, unite per farci forza nei momenti peggiori e per fare conoscere la nostra malattia è un piccolo passo avanti ma importante per la guarigione. Usciamo allo scoperto! Tutti devono sapere che esistono cure e noi NON SIAMO PAZZE!! Un abbraccio a tutte! smile
Mercoledì alle 14.20 · Mi piace · 7
Laura Bandini Mi associo a tutti i precedenti commenti ,purtroppo la sto provando anche sulla mia pelle . Il vero dramma è che nessuno ti capisce a parte i pochi medici che la diagnosticano (x fortuna)tutti gli altri ginecologi,urologi ecc ti umiliano talmente tanto che alla fine ti convinci che sia una tua immaginazione . Non è così la malattia ha un nome esiste e molte donne ne soffrono ma arrivano alla diagnosi dopo anni . Tra di noi ci capiamo ,aiutiamo le altre che ancora non sanno e stanno impazzendo . heart.Un grazie Affettuoso a Aida Blanchett
Mercoledì alle 15.01 · Non mi piace più · 6
Aida Blanchett Grazie a te Laura e un grazie enorme di cuore a *tutte* le donne che stanno intervenendo e interverranno, nelle parole, e *nei fatti*, per diffondere le info. Come sempre dico: l'informazione è potere, il potere di donare serenità, chiarezza!
Mercoledì alle 15.04 · Mi piace · 6
Stefania Maddalena grazie a te Aida,per aver creato il sito su Vulvodinia e Vestibolite:da quando l'ho scoperto mi sento meno sola...
Mercoledì alle 16.05 · Non mi piace più · 3
Aida Blanchett Felice di poter essere d'aiuto heart
Mercoledì alle 16.05 · Mi piace · 2
Mikaela Billermann La cosa più scandalosa è che non è rara come ti fanno pensare, tantissime donne ne soffrono e il ritardo diagnostico è qualcosa che nel Terzo Millennio non dovrebbe esistere più, la medicina non dovrebbe ammettere l'ignoranza. Troppi medici non la conoscono, io stessa ho girato per tre anni di specialista in specialista senza ottenere risposte. Mi hanno detto che sono pazza, che me lo sogno, che al mondo c'è chi muore e chi sta peggio, che me lo dovrò portare a vita. E certo mica sono loro a non avere una vita normale, a soffrire le pene dell'inferno. Ora finalmente facendo enormi sacrifici ne sto uscendo con un bravissimo medico di Roma, tutto ciò costa lavoro e tanti soldi(io non sono di Roma e ogni volta sono soldi di positivo) ma per la salute questo e altro. Ma abbiamo il diritto tutte quante di essere curate e vicino casa nostra, sol perchè di questa patologia non si muore non vuol dire che i medici non debbano conoscerla e noi soffrire e spendere fior di quattrini per andare fuori città. Se ora io ho un medico che mi cura lo devo a me stessa e alla mia voglia di guarire, a non arrendermi e a non ascoltare ciò che mi hanno detto altri medici incompetenti. Lo devo alle ragazze del forum al quale mi sono iscritta una notte insonne, quando non sapendo più che fare e dove sbattere la testa ero a vagare nel web. E li vedo scritti i miei sintomi, così precisi e chiari che non potevo sbagliarmi. Lì su un forum ne capivano più di quanto tutti gli specialisti che avevo incontrato. Lì c'erano donne come me che erano guarite, altre in via di guarigione e altre come che erano all'inizio del loro percorso. La speranza si è accesa dentro di me, mi è salita una rabbia per tutto ciò che ho dovuto subire, tutte le umiliazioni e frustrazioni sol perchè esiste l'ignoranza, e questo mi da la forza di affrontare ogni singolo giorno sapendo che ora finalmente sono sulla strada giusta e so che si guarisce. Io da vulvodinica vi posso dire che questa è una patologia che ti rende la vita impossibile, qualsiasi cosa la più semplice e naturale diventa impossibile:andare in bici, fare l'amore perfino stare sedute e camminare. E non perchè te lo sogni o sei ipocondriaca, ma perchè i nervi, i muscoli e i tessuti(si esatto cose organiche e reali) sono infiammati e contratti e questo nel 2012 coi mezzi di oggi non deve accadere. L'informazione è la nostra arma migliore solo con quella si vince.
Mercoledì alle 16.08 · Non mi piace più · 8
Gabriella Lsnucia Mi unisco anche io a tutte le ragazze!soffro di questa patologia da 9anni e mi è stata diagnosticata soltanto un anno fa!!sono sarda e qui purtroppo le informazioni su questa patologia sono davvero troppo poche!rivolgo un appello a tutte le figure professionali e non di dare una mano a tante donne che soffrono per questa patologia davvero invalidante e che ha assolutamente bisogno di essere diagnosticata,curata e sconfitta!!abbiamo diritto di non sentirci più sole a combatterla!!!grazie!!!!
Mercoledì alle 16.48 · Non mi piace più · 5
Barbara Lenti Io sono una di quelle che ancora stanno girando in cerca di una diagnosi corretta e di una cura. Il dolore a volte è insopportabile, voglio dire, non è come un dolore a un braccio o a una gamba, si tratta di una zona riccamente innervata e quindi anche le spillatine più piccole vengono amplificate..credetemi, da piangere! Il mio medico sta andando per esclusione: ginecologicamente sono sanissima, esternamente sono sanissima, ora attendo i risultati della risonanza lombosacrale per vedere se la mia infiammazione del pudendo parte da lì. Si spendono troppi soldi e non si è sicuri dei risultati perchè c'è ancora troppo buio intorno a questa patologia. Il che è ancora più frustrante!
Mercoledì alle 17.10 · Non mi piace più · 5
Aida Blanchett Ricordo che l'unico test che possa dire se si soffre di vulvodinia/vestibulodinia è il cotton swab test, e che al contempo vanno escluse patologie infettive, come da linee guida AIV
Mercoledì alle 17.17 · Mi piace · 4
Aida Blanchett https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/h3-swab-test-q-tip-test
Diagnosi
www.vulvodiniapuntoinfo.com
Mercoledì alle 17.18 · Mi piace · 4 · Rimuovi anteprima
Chiara Biagioli mi associo a tutte le altre donne che hanno scritto prima di me. Purtroppo si tratta di una patologia che molti medici non considerano ancora "degna di nota" e per la quale è tuttora difficile riuscire a farsi dare la corretta diagnosi in tempi brevi. Però, se contribuiamo a diffondere notizie su di essa, riusciremo ad aiutare tutte le donne che ne soffrono e stanno ancora vagando alla ricerca della guarigione!
Mercoledì alle 17.32 · Non mi piace più · 8
Mikaela Billermann Barbara Lenti te lo dico col cuore so che c'è scetticismo per delle cose scritte in un forum, io stessa ero scettica. Ma ti assicuro che a me ha dato un nome alla malattia e un medico preparato per curarla e ora sto vedendo i primi risultati. tante altre donne sono guarite...se ti va di dare un'occhiata o di iscriverti passa ci sono tante altre donne come noi lì e tutte ci aiutiamo e consigliamo.
Mercoledì alle 17.43 · Non mi piace più · 4
Silvia Caroli mi associo a tutto ciò scritto sopra! sono una delle tante donne che soffre di questa patologia che molti medici non conoscono. trovare finalmente un nome alla mia malattia e il forum di vulvodiniapuntoinfo sono stati un aiuto per il cammino verso la guarigione
Mercoledì alle 18.23 · Non mi piace più · 4
Angela Stazi Mi associo anch'io nel dire che è una sindrome altamente invalidante e che purtroppo è ancora conosciuta da pochi specialisti e curata da pochissimi, malgrado molte donne ne soffrano e bisogna spendere anni e soldi prima di trovare una cura adeguata.
Mercoledì alle 18.28 · Non mi piace più · 5
Desi Modena ringrazio di cuore pure io aida, la creazione del suo forum, il sostegno che tutte le ragazze danno, nonostante la malattia che preseta alti e bassi. e devo dire che mi ritengo fortunata, che grazie ad amici in 2 anni mi hanno trovato la cura... ma sono stati 2 anni da incubo, il bruciore continuo, non avere più una vera vita... e purtruppo non tutte riusciamo ad uscirne in tempi brevi... spero almeno cresca sempre più il numero di persone in grado di curare questa patologia
Mercoledì alle 19.52 · Non mi piace più · 3
Aida Blanchett Grazie, Desi Modena , insieme riusciremo a sconfiggere malattia e ignoranza sulla malattia wink
Mercoledì alle 19.54 · Modificato · Mi piace · 1
Desi Modena lo spero tanto... anche perchè vedo nel forum quante siamo ormai...
Mercoledì alle 19.55 · Non mi piace più · 2
Aida Blanchett Sì, siamo tante e il numero purtroppo continua ad aumentare, e aumenta il numero delle diagnosticate. L'ultimo dato citato in letteratura, nella mia opinione, è ancora sottostimato (parlo del 16% di donne in fascia 18-64 anni)
Mercoledì alle 19.57 · Mi piace · 3
Desi Modena spero si trovi presto una vera soluzione... prima della cura ero disperata... non oso immaginare le donne che non sanno del forum, che non sanno di cosa si tratti e che vanno avanti ad antibiotici x mesi e mesi senza ottenere nulla... se non peggiorando la situazione
Mercoledì alle 20.03 · Non mi piace più · 5
Aida Blanchett Antibiotici per pseudocistiti, che sono in realtà uretrodinie, antimicotici per presunte candidosi, quando si sa che una neuropatia crea infiammazione, e conseguente alterazione del pH vaginale e pertanto dismicrobismi, come vi ho aiutato a comprendere al meglio che ho potuto.. la gente deve sapere, è inaccettabile continuare su modalità che distruggono la vita di troppa gente. Con semplicità, basta essere chiari e forti, forti e chiari. Non è vaginismo, né primario né secondario, non è un'infezione, è una neuropatia.
utente che ha chiesto cancellazione nome Non'è per nulla rara la nostra patologia e non siamo neanche poche!!
Mercoledì alle 21.28 · Non mi piace più · 4
Loredana Mirra Spero che questa opera di divulgazione di tale patologia riesca a scalfire un muro: quello della immobilità di coloro che dovrebbero curarci imparando a riconoscere la Vulvodinia ed a nn fare finta di sapere cos'è quando gli si accenna di esserne affetti. Ricerca ricerca ricerca ed informazione!
Mercoledì alle 21.37 · Non mi piace più · 5
utente che ha chiesto cancellazione nome Io ne soffro da tantissimi anni e ho girato moltissimi medici prima di trovare quello giusto...inoltre per curarmi devo fare diversi Km, ma va bene se serve al mio bene!!Ovviamente come hanno detto a livello economico le nostre cure pesano molto visto che questa nostra patologia non'è riconosciuta!!Per anni mi sono sentita dire da medici che ero "delicata"...che rabbia!!Spero che qualcuno si interessi a noi e ci aiuti a far in modo che il nostro dolore venga riconosciuto!!
Mercoledì alle 21.37 · Non mi piace più · 3
Veronica Frangella aggiungo anche la mia voce al coro, siamo in tante e stiamo tutte lottando, e rimarco che non è una patologia rara, però sottolineo che pochi professionisti la conoscono la sanno diagnosticare e curare.Io mi reputo fortunata perchè attraverso il forum sulla vulvodinia gestito da aida non ho dovuto affrontare tribolazioni e peregrinaggi da un medico all'altro per arrivare ad una diagnosi ma affidandomi ai consigli di chi lo gestisce e delle ragazze che come me soffrono di questa patologia su come muovermi sono riuscita ad avere una vera diagnosi e a poter scegliere un piano terapeutico per poterla curare.Vi prego di collaborare con Aida Blanchett perchè il suo formum e la sua esperienza hanno un valore inestimabile oltre al dato di fatto oggettivo di tutte le nostre esperienze dirette che danno un valore aggiunto a tutto il lavoro e l'aiuto concreto che abbiamo avuto.quindi posso affermare che se non fosse stato per il forum ancora mi starei districando tra sentenze di PSICOPATIA da parte di medici non aggiornati e non informati.
Mercoledì alle 22.02 · Mi piace · 5
Vulvodinia.info Grazie, Veronica
Mercoledì alle 22.09 · Mi piace
Vittoria Tiberio Se non avessi parlato del mio problema per caso ad un'altra donna, credo che sarei impazzita. Solo grazie a questi confronti con Elisa,ho finalmente scoperto dopo anni di inutili peregrinaggi,che ho la vestibolo-vulvodinia.adesso va meglio,anzi quasi bene.soprattutto non ne ho piu' paura. Sono felice di poter ascoltare altre donne come me..e sono pronta ad aiutarle,.sono farmacista,e grazie alla mia professione,cerco di dare buoni consigli.adesso potro' parlare di questo sito! Grazie
Mercoledì alle 22.16 tramite cellulare · Non mi piace più · 3
Aida Blanchett Grazie, Vittoria! smile
Mercoledì alle 22.22 · Mi piace
Barbara Antoci Anche io soffro di questa patologia che non è per nulla rara e il ritardo diagnostico e sconcertante! dobbiamo lottare e farci sentire affinchè questa patologia venga conosciuta dalla classe medica presente e futura!
Giovedì alle 11.32 · Non mi piace più · 3
Barbara Antoci dobbiamo difendere il nostro DIRITTO ALLA SALUTE
Giovedì alle 11.33 · Non mi piace più · 3
Kerim Bey Allora .. anche io ho sofferto di vulvodinia. Adesso sono guarita, ma riconosco di essere stata fortunata percHè ho avuto chi si è preso tanta cura di me e parlo della persona citata e che ha fatto tanto per tuute quante .. non so , ma mi sembra davvero impossibile che allla fine del 2012 dobbiamo cercare aiuto in internet e che in tantissime abbiamo la vita rovinata perchè non possiamo pagare cure costose, e che i centri, anche quelli diciamo più facili econonomicamente siano lontanissimi .. solo spostarsi, dormire, non si ha idea di quello che significa affrontare certi sacrifici.. e poi .. la terapia deve avere un certo percorso continuo .. e bisogna essere seguite costantemente e con molta attenzione ,, cioè co umanità.. e questo spesso non succede, parlo per esperienza !! Mia diretta e di altre persone e .. onestamente .. io non sono iscritta al sito di Aida perchè lei mi ha seguita personalmente e sempre .. e .. davvero se non avessi avuto questo aiuto , sarebbe stato molto difficile, molto difficile , lo ammetto. Voglio dire, che nel tempo altre persone hanno fatto cose in internet ma .. quello che mi ha dato lei non so , io non l'ho trovato da nessun altro ... certo che siamo tante.. Lei non è medico ma.. se posso dire , è meglio di tanti che ho conosciuto . Una cosa importante , quella importante .. vi prego di ascoltarci , lo dico pechè potrebbe essere la tua collega, tua figlia , tua mamma ... o magari anche tuo figlio o il tuo compagno , mi sembra che qua nessuno ha detto che esiste anche una specie di vulvodinia che prende gli uomini che si chiama penodinia .. l'ho saputo sempre da lei .. insomma , credo davvero che sia impossibile che nessuno si degni di alzare un dito e almeno dire due parole per far saopere che esiste anche questa .. lo so che siamo pieni di malattie, tante "etichette".. ma questa non è giustificazione a non agire .. lo dico anche a quelle che non fanno nulla e non si impegnano a parlarme .. che chiudono i siti .. e che fanno gruppi su gruppi .. ma a che serve ?? qua vedo tante che si sono esposte con coraggio e perchè non è mica facile parlare di una malattia che colpisce i genitali, quelli femminili .. questo x me vuol dire tanto , aspetto come le altre immagino di vedere che qualcosa venga recepito , ogni cosa che andrà fatta verrà fatta .. Grazie Kerim .
Giovedì alle 15.28 · Non mi piace più · 6
Aida Blanchett Non ho altro da aggiungere.
Giovedì alle 15.33 · Mi piace · 2
Laura Rossi "L’art. 32 della Costituzione Italiana, nel sancire la tutela della salute come ”diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”, di fatto obbliga lo Stato a promuovere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute in termini di generalità e di globalità atteso che il mantenimento di uno stato di completo benessere psico-fisico e sociale costituisce oltre che diritto fondamentale per l’uomo, per i valori di cui lo stesso è portatore come persona, anche preminente interesse della collettività per l’impegno ed il ruolo che l’uomo stesso è chiamato ad assolvere nel sociale per lo sviluppo e la crescita della società civile."
Giovedì alle 19.40 · Non mi piace più · 4
Laura Rossi Mi chiedo io, noi sofferenti di vulvodinia siamo malate di serie B? E nella sfortuna c'è chi è più fortunata, nella fattispecie chi nasce a roma o a milano è più agevolata nella cura in quanto i maggiori esperti nella patologia sono in queste zone. Oltre al fatto che chi ha la sfortuna di essere sofferente di questa malattia deve anche potersi permettere le cure. Tutto oneroso, viaggi, visite private... E alla fine...siamo anche malate immaginarie. Vi prego di ascoltare la nostra voce.
Giovedì alle 19.44 · Non mi piace più · 4
Mikaela Billermann non so cos'altro aggiungere Laura speriamo che ascoltino
Ieri alle 0.31 · Non mi piace più · 1
Aida Blanchett Già. Noi siamo sempre qui e aspettiamo un cortese riscontro.
Ieri alle 0.33 · Mi piace · 1
Sara Tanganelli ci devono ascoltare, perchè siamo stufe di dottori non aggiornati che ci propinano farmaci assurdi.la loro fortuna è che non sanno minimamente cosa significa soffrire di questa patologia.
Ieri alle 8.51 · Non mi piace più · 2
O.N.Da- Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna Grazie per questo post e anche per i numerosi commenti ed esperienze (sofferte) personali. Il nostro Osservatorio, nello svolgimento della sua attività di promozione e tutela della salute femminile, impegna molte delle proprie risorse nell’individuare i bisogni delle donne e gli aspetti connotati di maggior criticità per poter essere un riferimento di valenza non solo scientifica ma anche pratica per l’utenza rosa. Per questo è molto importante il contatto con il pubblico: gli spunti di riflessione e i suggerimenti che provengono dai pazienti, che vivono in prima persona la malattia, sono per noi molto utili e sono altrettanto preziosi per tutte le persone che si trovano ad affrontare le stesse difficili situazioni.
Stiamo lavorando all’implementazione del nostro sito per dare risposta ai quesiti e alle necessità delle nostre utenti, che sono ormai numerosissime. In particolare è stata creata una sezione interamente dedicata alla Ginecologia, che stiamo via via arricchendo di nuove tematiche e la vulvodinia rappresenta una di queste.
Ieri alle 12.40 · Modificato · Non mi piace più · 7
Aida Blanchett Grazie a voi per il vostro interessamento alla grande realtà rappresentata dai disturbi pelvici femminili: vulvodinia, ma anche cistite interstiziale, cistiti, uretrodinie, endometriosi. Ho preferito intervenire c/o la vostra bacheca Facebook, piuttosto che tramite altri canali comunicativi, semplicemente per una questione di velocità e praticità, non appena ho avuto il piacere di conoscere la vostra realtà e il vostro impegno. Questo tipo di interazione ha consentito una maggiore flessibilità e portata nel permettere alle donne che lo hanno desiderato di fare sentire la voce del proprio dolore. Grazie per il vostro lavoro di continuo aggiornamento. Penso di poter parlare a nome di tutte nell'affermare che tutte restiamo a disposizione per un confronto su queste tematiche. Auguro a tutte le donne una splendida giornata! A.B.
Ieri alle 13.18 · Mi piace · 6
Chiara Robustellini Grazie di cuore!
Ieri alle 13.23 · Non mi piace più · 2
Kerim Bey GRAZIE !!
Ieri alle 14.09 · Non mi piace più · 2
Alessia Nury Pecchioli Grazie mille!!!!!
Ieri alle 14.09 · Non mi piace più · 3
Sara Tanganelli grazie ancora
Ieri alle 14.21 · Non mi piace più · 2
Mikaela Billermann Grazie^^
21 ore fa · Non mi piace più · 1
Giada Di Consiglio Salve, scrivo solo ora per dare anche il mio contributo alla lotta per questa patologia...io la chiamo la malefica...perchè ti colpisce all'improvviso e ti cambia la vita!Spero davvero che possiate dare voce alle tantissime donne che ne soffrono...la maggior parte sono ragazze, anche molto giovani...molte senza risorse economiche! siamo letteralmente isolate e non è un problema raro, anzi, continuano a esserci testimonianze grazie a internet che permette di levarsi quella maschera che spesso dobbiamo portare, data la delicatezza del tema. Per fortuna che esistono forum come quello di Aida Blanchett che permettono di confrontarsi, di tranquillizzarsi e di trovare tante amiche...è uno degli esempi che quando le donne si uniscono possono scalare le montagne! Grazie per averci ascoltato!
18 ore fa · Mi piace · 1
Chiara Sibilla Arrivo un po' tardi, ma sono anch'io del club! I primi sintomi risalgono a quando ero bambina, il tutto è peggiorato una volta diventata adulta, le cure errate e la disinformazione hanno fatto il resto... ero a dir poco disperata. la mia salvezza è stato Internet. Io e tutte noi ci battiamo affinché la sindrome vulvovestibolare venga riconosciuta e correttamente diagnosticata (con lo cotton swab test segnato da Aida Blanchett) in tempi brevi! Nel mio caso la diagnosi è arrivata dopo 6-7 anni di ritardo, questo solo il mio ma chissà quante donne ne soffrono da anni e anni e non sanno il nome di ciò che le affligge!!! Mi associo anch'io con quanto detto dalle altre ragazze e vi ringrazio per l'attenzione che state ponendo sulla nostra malattia e in generale nella salute della donna grin
18 ore fa · Mi piace ·

Salve,mi chiamo Silvia.ho chiesto ad una mia amica di poter usare il suo profilo facebook,perchè non sono iscritta...sarebbe inutile crearmi una vita "virtuale",se la mia vita "reale" è inesistente,in quanto sono affetta da fibromialgia e da vulvodinia (iscritta anche al meraviglioso forum vulvodinia.info) che non mi permettono di vivere una vita normale da 25enne. chiedo a voi di aiutarci,di dar voce al nostro disagio in questa società che non ci ascolta,non ci viene in soccorso. Queste patologie non sono effettivamente riconosciute,per questo siamo in balia delle onde...tra le mani di medici poco informati o ignoranti in materia o strafottenti. Ci pigliano per pazze o (forse) peggio ancora ci prescrivono farmaci che a conti fatti non servono proprio a nulla. non voglio la luna,ma almeno la possibilità di camminare decentemente o di avere voglia di uscire la sera senza dover preoccuparmi di come starò il giorno dopo.E non sopporto di sentire in televisione che le ludopatie sono state riconosciute come malattie,mentre io sono sdraiata con dolori che non augurerei a nessuno e con farmaci che pago e non servono a nulla,se non ad annientare quella poca forza che ha il mio corpo. aiutateci ad avere il sorriso.
Non mi piace più · · Ieri alle 9.29

Sab 08 Feb 2014, 01:33

Ciao ragazze, spero di scrivere nel topic giusto!
Vi volevo dire che una settimana fa una sera mi sono messa a cercare pagine facebook sulle donne e sulla salute delle donne ed ho inviato loro un messaggio privato, in cui chiedevo gentilmente se potevano pubblicare sulla pagina il link alla petizione per il riconoscimento della svv dal SSN.
Ebbene per il momento una pubblicazione c'è stata!
Per ora il link è sulla pagina di Rosanna Lambertucci. Se anche poche di queste persone la vedranno e firmeranno sarà sempre una gran cosa! 1+1+1...arriveremo a 2000! E poi potete ricondividere!!! Così è un po' come se ci sponsorizzasse no? Grazie Rosanna!!!!

https://www.facebook.com/pages/Rosanna-Lambertucci/325887290803355

Gio 13 Feb 2014, 17:18

Michelle, sei grande! Ho visto anche che anche Donne Medico ha pubblicato, mi ha avvertita SaraBu.

Sono intervenuta già al volo in entrambe le pagine e se tante mettono mi piace alle loro pubblicazioni dei link alla nostra petizione e al sito diverrà evidente quanto è necessaria ATTENZIONE sulla Vulvodinia! Facciamo vedere quante siamo!!!

Ricordo a tutti che esiste anche la sezione Vulvodinia Off Topic https://www.vulvodiniapuntoinfo.com/f73-vulvodinia-off-topic per questo genere di cose e lì ci sono diversi input e azioni fatte e da fare. Forza! Noi ci crediamo free

Brava Michelle!!

Edit: Tutte qui! https://www.facebook.com/donnemedico.org

Gio 13 Feb 2014, 17:54

Grazie a te Aida per aver creato questo meraviglioso spazio di informazione, condivisione e supporto!
graziee

Io non ho fatto molto... sto cercando di diffondere la petizione e questo sito il più possibile affinché questa malattia sia conosciuta e riconosciuta in tutti i sensi! idea

Ven 14 Feb 2014, 17:34

Sei grande michelle!!

Gio 20 Feb 2014, 00:08

Ragazze e ragazzi!!!!
Nuova pubblicazione su facebook del sito vulvodiniapuntoinfo.com e della petizione!!!!
yahoo

Vi invito tutte/i a cliccare mi piace sulla pagina Donne sconnesse in modo da aumentare la visibilità della pagina e del relativo post su facebook.
Inoltre se potete e volete cliccate mi piace sul post e condividete!!!! clikka!

Vi lascio il link: https://www.facebook.com/Donnesconnesse

Unite si può insieme

Gio 20 Feb 2014, 00:40

ah scusate dimenticavo... invitate i vostri amici e amiche a cliccare mi piace sulle pagine facebook in cui è stata lanciata la petizione, sempre affinché abbia più visibilità!!!

https://www.facebook.com/pages/Rosanna-Lambertucci/325887290803355?fref=ts

https://www.facebook.com/donnemedico.org?fref=ts

https://www.facebook.com/Donnesconnesse?fref=ts

grazie.grazie

Gio 20 Feb 2014, 00:44

Fatto!! Grazie michelle friend

Sab 22 Feb 2014, 16:35

Volevo chiedere una cosa allo staff! idea

Credo che questo argomento sia poco visibile alle forumine e anche agli esterni di passaggio... Mi chiedevo (sempre ovviamente se siete daccordo!) se non sarebbe più opportuno linkare queste pagine di facebook che ultimamente hanno pubblicato la petizione e il link a questo forum in un avviso più in evidenza.

Quello che penso è che molte persone possono voler mantenere la propria riservatezza riguardo all'avere la vulvodinia, cosa che è pienamente comprensibile! Quindi sarebbe meno "compromettente" mettere un Mi piace su una pagina che ha pubblicato la cosa, piuttosto che sul singolo post riguardante la vulvodinia. Intanto però anche il singolo mi piace aumenterebbe la probabilità che la pagina venga vista da altri in "pagine consigliate" e inoltre le stesse potrebbero invitare i loro amici/amiche a cliccare mi piace su quella pagina... Sarebbe una diffusione più soft ma comunque una diffusione... che ne dite?
Grazie love

Dom 23 Feb 2014, 13:04

Un'altra pagina fb ha pubblicato il link al forum e alla petizione!!!!! banana

Cliccate Mi piace sul post, Condividete il post , cliccate Mi piace sulla pagina e suggerite la pagina hai vostri amici e amiche!!!! lotta

La nuova pagina che ci ha pubblicate è Dopo tanto dolore, sono tornata a sorridere
e ha 3.588 "Mi piace" micapi

https://www.facebook.com/pages/Dopo-tanto-dolore-sono-tornata-a-sorridere/176382442561265

Vi ricordo i link delle altre Pagine fb dove ci hanno pubblicato:

https://www.facebook.com/pages/Rosanna-Lambertucci/325887290803355?fref=ts

https://www.facebook.com/donnemedico.org?fref=ts

https://www.facebook.com/Donnesconnesse?fref=ts

Forza ragazze e ragazzi, diamoci da fare, facciamoci sentire!!!! olé

Lun 24 Feb 2014, 19:30

grande michelle!!!! friend

Lun 24 Feb 2014, 23:20

Mar 25 Feb 2014, 18:02

Grazie ancora Michelle! Continuiamo così! Una goccina qui, una lì e creiamo l'oceano di consapevolezza. insieme

Mar 04 Mar 2014, 13:25

Nuova pubblicazione della petizione su facebook a questa pagina: cool

https://www.facebook.com/pages/UNITI-NELLE-GIOIE-E-NEI-DOLORItenendoci-per-mano/176081968754

Sapete già cosa potete fare!!! clikka!

Baci a tutte/i

Mar 04 Mar 2014, 20:49

Sab 08 Mar 2014, 00:06

Michelle grazie veramente per il lavorone che stai facendo, anche per aver aperto l'evento in merito alla petizione, grazieeee insieme

Gio 13 Mar 2014, 20:54

Ragazze e ragazzi, scrivo anche qui nella speranza che leggiate tutti/e che la nostra petizione sta girando anche su facebook tramite questo evento!!!!

https://www.facebook.com/events/585344268226764/

Vi invito a partecipare all'evento e a firmare la petizione!!! Invitate il più ampio numero di amici possibile, anche quelli che sapete che hanno già firmato, in quanto loro stessi posso poi riinvitare altri amici e così via!!!! Condividete l'evento sulle vostre bacheche!!!! Facciamoci sentire!!!

State facendo molto, dobbiamo fare ancora di più!!! lotta

Ogni singola firma è importante per tutte noi!!! friend

Grazie di cuore ha chi ha firmato, a chi firmerà e a tutti e tutte coloro che si impegnaranno in questa corsa per il riconoscimento!!!! graziee

Dulcis in fundo un'altra pagina facebook ha pubblicato la petizione!!!

https://www.facebook.com/tumoreseno?fref=ts

Vi invito a cliccare mi piace sulla pagina e sul post relativo!!!!! Anche qui commentate, condividete!!! Forza!!!!
yahoo

Mar 18 Mar 2014, 09:26

Grazie dolce Michelle per tutto il tuo impegno. Mi auguro che sempre più persone seguano l'appello. :))

Ciao ragazze, è ancora valida questa petizione? Mancano 70 firme, abbastanza poche https://www.change.org/p/una-firma-per-la-vulvodinia

Volevo ringraziarti per avercelo ricordato! Ora stiamo inserendo tutte le icone, è un lavoro pazzesco ma ce la facciamo! E potete condividerla con chiunque, dovunque e in ogni luogo, e se avete voglia e tempo, per esempio, non so, se siete iscritte a siti, blog, forum, col permesso degli admin potete inserirla nelle firme, nelle condivisioni eccetera. Per esempio, già dal 2013 suggerii di inserire il link nelle firme delle email! E' tutto di bene e crediamo che possa davvero fare la differenza, stavolta! Un abbraccio forte! gossip

Grandioso, le firme sono aumentate, ho spammato su fb :)

Grandeeee!!!!!
Brava!!!! Grazie, continua così!!!! Ogni firma è un importante per tutte noi!!!!
free

Ottimo!

Ragazze, oltre 600 Firme in così poche ore?? Continuate così! Grazie a tutte le splendide persone che siete! friend

https://www.change.org/p/una-firma-per-la-vulvodinia

VulvodiniaPuntoInfo INFOrma

Il ‪#‎diseaseawareness‬ è solo il nostro "primo passo" per facilitare la consapevolezza sulla ‪#‎Vulvodinia‬ e quindi l'‪#‎azione‬, il" processo del ‪#‎guarire‬ ".

"Che cosa ho bisogno di pensare, sentire, dirmi e dire, e quindi fare, per?.."

La conoscenza e la consapevolezza sul "disturbo vulvodinia" è un passo imprescindibile per far conoscere un ‪#‎fatto‬, una realtà, che le donne sperimentano *nel corpo*, dal nostro modesto punto di vista, e:

parliamo per esperienza, un'esperienza scritta sui nostri corpi e nelle nostre anime.

VulvodiniaPuntoInfo ONLUS da sempre promuove consapevolezza sull'‪#‎unicità‬ della persona, sull'essenzialità di svincolarsi da ‪#‎etichette‬ mediche che incastrano e ingabbiano le persone. Piuttosto, abbiamo bisogno di un ubi consistam, di un "qualcosa", un punto info fermo da cui muovere quel primo passo, un qualcosa di cui poter "parlare", anzi, "com-unicare" nel linguaggio verbale umano, e quel qualcosa si traduce in italiano col termine "vulvodinia".

Ergo, vogliamo ‪#‎dialogare‬ con la realtà scientifica, medica, nel suo proprio linguaggio, tradurlo affinché tutti possano partecipare alla comunicazione, e ci piace ricordare che prima di poter agire efficacemente per il Ben-Essere di tutti, di quel dis-ease dis-agio, è necessario parlarne: conoscerlo, sapere che è una sindrome e non specificatamente una "patologia", e che ogni donna la sperimenta a sé in modo unico, che non esiste "la" vulvodinia, e che utilizzare il termine "vulvodinia" ha lo scopo di ‪#‎liberare‬ le risorse che ciascuna persona ha, dal di dentro, per percorrere la propria unica strada di ‪#‎guarigione‬.

Come poter parlare di un qualcosa, senza parlarne? Capite?

Suggerimenti, idee, comunicazione più efficace? Noi siamo qui!

-Elena Tione, presidente Associazione Vulvodinia.info ONLUS

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