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Lun 20 Ago 2012, 23:31
No, non c'è un nuovo meeting sulla patologia, ragazze: stavolta lo dobbiamo creare noi!  Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 474893
Da tempo ci rimugino su, e da poco, grazie anche allo scambio con la nostra Xena84, ho deciso di aprire un topic al riguardo ove discutere per organizzarci. Xena ha uno spazio idoneo dove creare incontri di questo tipo. Serve dare maggiore divulgazione alle donne, sensibilizzare medici e altri professionisti della salute, e io mio presto volentieri a farlo insieme a coloro che vogliono essere attive con me.
Suggerimenti, istanze, ogni cosa al riguardo, questo spazio è appositamente creato per i vostri interventi.

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Dom 26 Ago 2012, 20:58
Grande Xena! Ragazze, di questo e molto altro abbiamo infatti parlato nel nostro recente incontro. Sarebbe un altro sogno tradotto in realtà realizzare un progetto d'amore come questo, per chi oggi naviga nella malattia e per chi si troverà in quelle acque domani, e per una classe medica futura che si sta formando oggi, nuova, diversa, olistica!
Le mie tre "c": cooperazione, condivisione, contatto! Let's rock! Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 549291 Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 434787 Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 771525
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Sab 01 Dic 2012, 10:11
penso che quest'idea sia grandiosa....!!! l'idea di una onlus è fantastica e non è di difficile creazione. credo che potreste trovarvi per buttare giù le idea principali di cose vorreste essere...e poi una volta chiaro l'obbiettivo si parte con la raccolta fondi.

sarebbe bellissimo che multi figure professionli cooperassero tra di loro e dessero un servizio.

le spese da sostenere sono essenzialmente quelle notarili...e si può partire con minimi capitali sociali. non sono molto ferreta su come nasce un'associazione...ma so come nasce una cooperativa onlus...per cui...sappiate che sono con voi al 100% .l'unica cosa che mi sento di dirvi è che prima ancora di raccogliere fondi bisogna avere chiaro quello che si vuole creare. primo step...da li...si partirà per il resto.

fisare gli obbiettivi ...non troppi e non troppo fuori portata ...concreti!!!

ragazze siete delle grandi...vi appoggio e se vorrete il mio aiuto ci sarò!Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 423438
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Sab 01 Dic 2012, 15:46
oltretutto la cosa figa di esistere come associazione o come cooparativa è quella di poter usufruire di donazioni da enti come banche...o partecipare al 5 per 1000 ad esempio...che è un ingresso di denaro utile per sostenere le spese di gestione.Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 248349
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Sab 01 Dic 2012, 20:57
Grazie Rob!
Grazie a Simo70 ne so oggi un poco di più. Simo, se vuoi/puoi, lascio questo spazio nello spazio alla tua competenza!
Edera
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Gio 06 Dic 2012, 00:41
Questa idea è grandiosa! e io voglio fare la mia parte, perchè non voglio più vedere nessuno dover andare a sbattersi la testa contro il muro e sentirsi dire che è pazzo! mi sono veramente girate le scatole anche perchè presto andrò a fare il pap test e sono stufa di dover sopportare l'ignoranza del mondo medico che non è in grado di capire che deve fare piano e con delicatezza e non trattarti come un caso clinico! siamo donne noi, anzi siamo super donne, tutte dalla prima all'ultima micapi
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Gio 06 Dic 2012, 21:13
Metto in hidden, per ora: :)
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... il progetto avanza... stay tuned girls! cool
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Mar 18 Dic 2012, 13:14
non so cosa potrei fare ma conta su di me moglie! Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 67235
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Mar 18 Dic 2012, 21:17
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Sab 12 Gen 2013, 14:57
Aggiornamento importante sull'attività relativa al meeting.
Coordino insieme ad Eliana un gruppo di 25 donne per creare il I Convegno Nazionale sulla Vulvodinia organizzato da Pazienti ed ex Pazienti. Nel processo organizzativo, durante la I riunione ufficiale del core group, abbiamo stabilito che il primo passo da compiere per dare corpo effettivo al progetto è quello di creare una Onlus. Pertanto stiamo attualmente lavorando su entrambi i progetti. Al termine della processazione delle azioni da compiere, tutte voi sarete chiamate a operare come squadre operative sul territoio nazionale per reclutare i professionisti della salute. I nostri obiettivi sono quelli di vedere finalmente riconosciuta la patologia dal Ministero della Sanità, come sta accadendo per la Sindrome Fibromialgica. la Sindrome da Fatica Cronica, la Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla, e come è stato per l'Endomentriosi.
Poiché la patologia nei suoi parametri è inoltre sottoponibile a criteri scientifioci oggettivi (ossia verificabile, ripetibile, dimostrabile--> vedasi il monitoraggio del metodo VSNS con parametri elettrici che danno l'immagine oggettiva del danno), si potranno richiedere la valutazione per l'esenzione dal ticket/integratori/farmaci/indennità di malattia in percentuale a seconda della gravità della patologia (lieve, media, severa, in termini di misurazione in microVolts - a oggi il metodo Spano è l'unico che dia questa valutazione oggettiva complessiva e seguibile nel corso del tempo - compreso il test del pudendo).
gennytre
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Dom 20 Gen 2013, 20:09
Che splendida iniziativa bravo bravo naturalmente puoi contare su di me e nel mio piccolo spero proprio di esserti utile. ciao
Aida Blanchett
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Lun 21 Gen 2013, 00:12
Questo è il luogo virtuale in cui stiamo lavorando.. il nostro laboratorio!! Cliccami
smile87
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Dom 10 Feb 2013, 23:50
grazie aida per tutto quello che stai facendo Meeting sulla Vulvodinia • VULVODINIA.INFO 204549
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