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Associazione VULVODINIAPUNTOINFO ONLUS   

VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE

Aida Blanchett | Pubblicata il ven 22 Ott 2021, 13:55 | 1250 Visite

CONVEGNO: "VULVODINIA E NEUROPATIA DEL PUDENDO: UN DOLORE SENZA VOCE"
ROMA
ℹ Il convegno fa parte del più ampio progetto di richiesta di riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, chiedendone l'inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi

• AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo

• AIV - Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS

• GAV Gruppo Ascolto Vulvodinia

• Cistite .info APS

• Associazione VIVA Vincere Insieme la VulvodiniA

• Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS

e che ha avviato il percorso di riconoscimento istituzionale preparando una proposta di legge e un dossier scientifico da presentare alla Commissione LEA.

Lo scopo del convegno è far conoscere le due patologie a oggi sconosciute sia al personale medico sanitario sia alla società e sensibilizzare la classe politica, spiegando quale supporto avrebbero bisogno i e le pazienti da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

Gli interventi sono a cura di professionisti e professioniste che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di queste patologie; pazienti che vivono quotidianamente la malattia, che ha ricadute importanti sulla qualità della vita e sulle risorse economiche delle famiglie, al punto da precludere l’accesso alle cure in numerosi casi, e, infine, tutte le associazioni nazionali competenti in materia, punti di riferimento e supporto per le persone affette da queste sindromi.

Abbiamo invitato al convegno rappresentanti di tutti i partiti perché vorremmo che questa battaglia, che riguarda il diritto alla salute e alle cure di moltissime donne e uomini, diventasse una causa trasversale sostenuta da tutte le forze politiche.

• Link per la richiesta di iscrizione del pubblico (personale medico e pazienti a numero chiuso):
https://forms.gle/2kt5Twe2aFri1yJN7

• Modulo di accreditamento per giornalisti e operatori media:

https://forms.gle/H75ecotxVwo5bEdJ7

12 novembre 2021
Roma, Roma Eventi, Piazza di Spagna, Via Alibert 5/A

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Programma

Ore 10.00 - Registrazione partecipanti

Ore 10.45 - Introduzione

Ore 10.50 - Saluti istituzionali

Roberto Fico, presidente della Camera dei Deputati (t.b.c.)

Roberto Speranza, ministro della Salute (t.b.c.)

Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute


I Sessione

Conoscere e riconoscere vulvodinia e neuropatia del pudendo

Moderano: 

Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi - Università degli Studi di Milano

Stefania Musco, neuro-urologa Società Italiana di Urodinamica

Francesco Pesce, neuro-urologo

Ore 11.00 Vulvodinia e neuropatia del pudendo: di cosa parliamo

Giorgio Galizia, neuro-urologo

Daniele Porru, urologo presso Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

Ore 11.15 - Aspetti fisiopatologici: cosa conosciamo

Filippo Murina, ginecologo responsabile Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore Osp.V. Buzzi - Università degli Studi di Milano

Ore 11.30 - Vulvodinia e neuropatia del pudendo si curano! Approccio terapeutico multimodale e multifattoriale

Chiara Marra, ginecologa e direttore sanitario di Casa Medica Bergamo

Stefano Jann, neurologo

Ileana Luglio, fisioterapista del pavimento pelvico

Alessandra Marchi, ostetrica presso Casa Maternità Prima Luce di Torino

Ore 11.50 - Non è tutto nella testa!

Federica Zanardo, psicologa e psicoterapeuta

Ore 12.00 - I “costi” sociali di vulvodinia e neuropatia del pudendo: la parola a chi ne è affetto

Giorgia Soleri e Bruna Orlandi

Ore 12.15 - Discussione plenaria

Ore 13 - 14.30 - Light lunch


II Sessione

Prevenzione e diritto alla salute e alla cura

Ore 14.30 - Presentazione proposta di legge

Silvia Carabelli

Ore 14.45 - Tavola rotonda

Modera: Giulia Siviero, giornalista

Claudio Rossi, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo

Maria Scalici, Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS

Rosanna Piancone, Cistite.info APS

Cecilia Bighelli, Casa Maternità Prima Luce - Gruppo Ascolto Vulvodinia

Elena Tione, Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS

Mara Iovannone, VIVA - Vincere Insieme la VulvodiniA

Ore 15.15 - Scendere in campo

Marialucia Lorefice, presidente commissione Affari Sociali della Camera; Annamaria Parente, presidente commissione Igiene e Sanità del Senato (t.b.c.); rappresentante Commissione LEA (t.b.c.); Patrizio Bianchi, ministro dell’Istruzione (t.b.c.); Maria Cristina Messa, ministra dell’Università e della Ricerca (t.b.c.); Valentina Barzotti, Movimento 5 Stelle; Paola Binetti, Gruppo Forza Italia Berlusconi Presidente-UDC;

Emma Bonino, +Europa (t.b.c.); Silvia Fregolent, Italia Viva; Lisa Noja, Italia Viva; Giuditta Pini, Partito Democratico; Lucia Scanu, Movimento 5 Stelle

16.15 - Conclusioni



Patrocini istituzionali: Camera dei Deputati

Patrocini non onerosi: AIFI, AIGEF, AOGOI, SIGO, SIM, SIUD

Sponsor con contributo non condizionante: Farmacia Tili 


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